De sjeldne, vanlige barna vi ikke vil ha

LANGE BEN: XXY-guttene har ett eller flere ekstra X-kromosomer. De pleier å ha lange ben, er høyere enn gjennomsnittet og har som oftest manglende eller sterkt redusert fruktbarhet. For øvrig har de store individuelle variasjoner av symptomer og skiller seg lite fra befolkningen for øvrig. Ofte blir tilstanden først oppdaget når mennene oppsøker lege fordi de ikke får barn. Kromosomavviket betegnes som en «mild tilstand» av Bioteknologinemnda.
Foto: 190.arch/Flickr Creative Commons

Hvor uvanlige har barn i Norge lov til å være før vi mener at de ikke burde leve? 

Ta Klinefelter-guttene, for eksempel. De har normal intelligens, og kromosomavviket deres betegnes som en «mild tilstand» av Bioteknologinemnda. Likevel innvilger abortnemndene konsekvent senabort på Klinefelter-gutter i Norge i dag.

Sjeldne barn

Du kan godt kalle Klinefelter-guttene for «de sjeldne, vanlige barna». Disse guttene har ett eller flere ekstra X-kromosomer, men ellers skiller de seg lite fra befolkningen for øvrig. XXY-avviket rammer så mange som 1 av ca. 500-800 gutter. Ofte blir tilstanden først oppdaget når mennene oppsøker lege fordi de ikke får barn. Fruktbarheten hos XXY-menn er nemlig manglende eller sterkt redusert.

Menn med XXY pleier å ha lange ben og er høyere enn gjennomsnittet. For øvrig har de store individuelle variasjoner av symptomer. De kan ha (men de trenger ikke å ha): Lese- og skrivevansker, konsentrasjonsproblemer, forsinket taleutvikling, følelsesmessig labilitet, lavt selvbilde, sosiale problemer, lavt blodtrykk, feminin fettfordeling, brystdannelse og overstrekkbare ledd.

Slike gutter vil vi ikke ha

Slike gutter vil Norge åpenbart ikke ha – gutter med lange ben, små testikler og kanskje dysleksi – derfor har den norske stat sørget for at man kan ta livet av XXY-guttene helt til svangerskapet er over halvgått i dag.

Senaborter har lenge vært omsluttet av taushet i det norske forskningsmiljøet. Den gang forsker Sølvi Marie Risøy leverte sin doktoravhandling om selektive aborter i 2010 var det første gang at kvinnenes historier kom fram. Risøy dybdeintervjuet 23 kvinner om deres opplevelser med fosterdiagnostikk og selektiv abort.

Kaos av smerte og forvirring

Dette er hva kvinnene beretter: Etter at statens fosterscreening har avslørt et sykdomsavvik går kvinnene inn i en kaotisk tilstand av lidelse, smerte og forvirring. De blir presset til det ytterste av hva et menneske kan tåle, og flere av dem føler det som om de er på grensen til galskap. Ikke få av dem sier at de skulle ønske at de var religiøse. Kvinnen må ta en avgjørelse, og hun skriker etter normativ hjelp – men det eneste hun hører er ekkoet av sin egen stemme.

To historier

Som du skjønner: Jeg leste Risøys avhandling. Det var kraftig lesning. Det som gjorde størst inntrykk på meg var å se speilingen mellom to av kvinnenes historier – to kvinner som begge fikk påvist Klinefelter/XXY-avvik hos sine barn.

De to kvinnene fikk samme medisinske kunnskap om Klinefelter, men de leste informasjonen på to helt ulike måter. Den ene, «Kari», mente at Klinefelter-barn er innenfor normalen og valgte å beholde barnet. Hun fikk en flott sønn som i dag er voksen. Den andre, «Vilde», leste gjennom listen med mulige symptomer og tenkte at sønnen hennes kunne bli rammet av alle symptomene. Hun valgte abort.

- Ingen sykdom

Slik begrunner «Kari» hvorfor hun ikke ville ta abort: «For det første, det var jo ikke noen sykdom i den forstand. Vi visste at de kunne få visse problemer men alt lå innenfor normalen. De kunne få lese- og skrivevansker. Guttene kunne få en form for brystvekst (...) Men det var innenfor normalområdet, det gikk ikke utover det psykiske, det er ikke noen psykisk utviklingshemming.»

«Vilde» leste om alle symptomene Klinefelter-barn kan få, og havnet på stikk motsatt konklusjon av «Kari»: «Det var faktisk muligheter for at min sønn, som lå i min mage kunne få alle disse tingene. Og det ønsker en ikke å påføre et barn som ikke er født. (...) Vi lever i en beintøff verden. Som krever mer og mer at folk skal være friske. Og, det er jo veldig trist at det er sånn, men det er ikke noe man kan få gjort noe med selv.»

Senaborten ødela henne

«Vildes» kjæreste reagerte negativt da han hørte om graviditeten. Før «Vilde» tok senabort fant hun ingen fred med avgjørelsen, og hun har heller ikke funnet det i ettertid.

Før aborten sa hun til kjæresten sin: 

«Det kommer til å ta knekken på meg, jeg kommer til å gå i oppløsning, jeg kommer aldri til å bli den samme personen igjen. Det kommer til å fundamentalt ødelegge alt i forhold til det forholdet vi har til hverandre. (...) Jeg kommer aldri til å forstå at jeg har gjort det. Og det har vist seg at det stemmer.»

Snever normalitetsforståelse

Bør egentlig XXY-avviket defineres som en sykdom? Guttene er normalt intelligente og det er ingen av dem som får alt hva XXY-avviket kan medføre. Hvorvidt XXY-avviket skal falle innenfor eller utenfor normalitetsforståelsen avhenger dermed av hvor snever eller vid normalitetsforståelsen vår er.

Statens systematiske jakt

Hvorfor leter den norske stat systematisk opp XXY-avvikene? Er det ikke da vi som samfunn som produserer de selektive abortene? Jeg vil ikke leve i et slikt samfunn – i et samfunn der du er fratatt retten til å bli født dersom du har redusert fruktbarhet, lange ben, kanskje noe brystdannelse og kanskje dysleksi. Jeg mener at slike gutter skal ha like stor rett til å leve som andre barn. Jeg tenker at så uvanlige bør barn faktisk få lov til å være i Norge uten at vi skal ta fra dem retten til å leve.

Alle skal ha rett til å leve

Faktisk er jeg såpass radikal at jeg mener at alle barn skal ha rett til å leve; både de friske og de syke, både de fødte og de ufødte. Der har du meg. Så uvanlig er jeg. Eller som det heter i NRK Supers nydelige tv-serie om barn som har en ekstra helseutfordring å leve med: «Sånn er jeg og sånn er det». Se den på NRK Nett-tv i dag! 

Første gang publisert i spalten Frispark i avisen Dagen 2. februar 2013

STATENS SYSTEMATISKE JAKT: "Hvorfor leter den norske stat systematisk opp XXY-avvikene? Er det ikke da vi som samfunn som produserer de selektive abortene? Jeg vil ikke leve i et slikt samfunn – i et samfunn der du er fratatt retten til å bli født dersom du har redusert fruktbarhet, lange ben, kanskje noe brystdannelse og kanskje dysleksi. Jeg mener at slike gutter skal ha like stor rett til å leve som andre barn. Jeg tenker at så uvanlige bør barn faktisk få lov til å være i Norge uten at vi skal ta fra dem retten til å leve.
Faktisk er jeg såpass radikal at jeg mener at alle barn skal ha rett til å leve; både de friske og de syke, både de fødte og de ufødte. Der har du meg. Så uvanlig er jeg."
Foto: Jon Ovington/Flickr Creative Commons